Résiste! – Jeanne Pelat

Synopsis: 

Marraine du Téléthon 2004, à huit ans, Jeanne Pelat a touché tous les Français par son courage et son témoignage depuis dix ans.  A huit ans, elle espérait qu’un « Docteur Saitout » trouve un remède magique à sa maladie diagnostiquée à l’âge de six ans. Un an après, Jeanne ne marchait plus. Aujourd’hui, la jeune fille de 18 ans est incapable de se débrouiller seule dans la vie quotidienne. Elle se bat contre la souffrance mais aussi et surtout contre l’exclusion du handicap. Elle a ému la France entière et de nombreuses personnalités qui l’ont rejointe dans son combat : Sophie Davant, Sandrine Kiberlain, Nagui… « Je veux que les portes s’ouvrent », écrit-elle dans son témoignage.Elle raconte dans ce livre pour la première fois son long combat contre une maladie qui a pris d’assaut son corps, les multiples opérations, sa vie de famille, amicale, et ses études. Elle donne à tous une formidable leçon d’humanité.

image9 bis

Mon avis: 

Agée de quelques années de moins que moi, le Jeanne Pelat m’a interpellée car ma mère a fait partie de la longue liste de personnes ayant gravité autour d’elle durant sa vie (elle est même mentionnée dans le livre, même si son nom n’est pas cité), et je lui avais offert il y a un moment, avant de me décider à le lire moi-même.

C’est très court, donc forcément superficiel par certains aspects, et très profond sur d’autres. La réflexion de Jeanne sur sa maladie et son rapport au corps m’a paru très mature pour son âge, et c’est aussi très bien écrit. Je suis vraiment soufflée par la qualité et la profondeur de ses pensées (le livre a été écrit en 2015, alors qu’elle n’avait 18 ans). Son regard – vivre certaines situations du fauteuil de l’handicapé et non pas du côté du valide – remet les choses à leur place, et met en exergue la maladresse qu’on peut tous avoir à un moment ou à un autre vis à vis des personnes atteintes de maladies invalidantes – même les soignants. C’est vraiment une personne qui a une grande force intérieure et il me parait difficile de pouvoir faire autre chose que l’admirer. Pour l’avoir vue dans plusieurs vidéos, je trouve qu’elle s’exprime remarquablement bien et ça rend d’autant plus ses interventions – et son témoignage – vraiment importants.

Le livre retrace sa vie en accéléré, de sa petite enfance (alors qu’elle n’avait pas encore été diagnostiquée avec sa myopathie) à son arrivée à l’université, les téléthons auxquels elle a participé, la présence de son petit ami, de sa famille, ses errances médicales au départ, les soins, les anecdotes humiliantes, les remarques et les regards des enfants qui la dévisagent sans comprendre.. Il y a de quoi faire, et Jeanne Pelat parvient à condenser un millier de petits moments dans les 180 pages du livres, qui se lit très vite. A découvrir 🙂 

A noter que l’auteure s’est récemment orientée vers une vie religieuse, au sein d’une communauté contemplative (cf vidéo ci dessous).

En résumé:

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *