Le voleur de brosses à dent – Eglantine Eméyé

Synopsis: 

Un jour, j’en ai eu assez. Mille fois, j’en ai eu assez. Assez de toi, Samy, assez de tous qui ne comprennent rien, de la société qui ne fait rien. Assez. Et puis mille fois, j’ai espéré, mille fois, j’ai ri et pleuré avec toi, mille fois, je t’ai serré dans mes bras. Alors j’ai écrit ce livre pour toi, mon petit bonhomme si différent, pour moi, et pour ton frère, afin qu’il n’oublie pas tous ces fous rires qui émaillent notre drôle de vie aussi. J’ai écrit ce livre pour toutes ces familles dont personne ne voit le désarroi, pour témoigner de notre quotidien durant ces dix ans, déjà. J’ai écrit ce livre en n’épargnant personne parce que personne ne nous épargne. C’est l’histoire de notre combat, c’est l’histoire de notre amour. Un amour que j’ai cru à sens unique. Tu me prouves aujourd’hui le contraire.

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Mon avis: 

Je suis tombée totalement par hasard sur le documentaire d’Eglantine Eméyé sur Youtube il y a quelques mois. Ca m’avait vraiment interperllée et quand j’ai vu qu’il y avait aussi un livre, je n’ai pas hésité longtemps. Comme pour d’autres témoignages (type Deux petits pas sur le sable mouillé), je ne peux pas vraiment juger ou mettre de note à ce livre car je trouve que ce serait vraiment manquer de respect aux auteures. En tout cas, je peux vous conseiller de le lire car c’est vraiment poignant et révélateur. 

Dans Le voleur de brosses à dents, Eglantine Eméyé (animatrice télé) nous raconte son quotidien avec son fils Samy, né en 2005 et polyhandicapé. Elle se rend vite compte que quelque chose ne va pas, mais les médecins ne l’écoutent d’abord pas, arguant au contraire que tout va bien. Après plusieurs mois, le corps médical finira par s’apercevoir qu’effectivement, il y a quelque chose qui cloche avec Samy, on lui fait une batterie de tests, on comprend qu’il fait des crises d’épilepsie mais surtout qu’il a subi un AVC à la naissance, peut-être in-utero, ce qui est extrêmement rare, et ce qui provoque un gros retard de développement, tant physique que mental et entraînant des symptômes autistiques (ce qu’il n’est pas, du reste. Le diagnostic d’autisme n’est jamais posé dans le livre). Commencent alors des années de galères pour Eglantine, qui doit gérer son travail, son fils aîné qui va très bien, l’administration qui ne comprend pas le handicap de son fils et les médecins qui sont dépassés par cette condition rare qu’ils ne savent pas par quel bout prendre ni de quelle façon la gérer, et le quotidien compliqué de Samy: impossible de le laisser seul, les nuits sont infernales puisqu’il s’automutile et crie énormément, peu de communication avec lui.

C’est un témoignage bouleversant car on ressent la force de l’amour de cette mère pour son enfant, qui résiste à l’intense frustration de ne pas pouvoir vraiment communiquer avec lui ou avoir un retour d’affection. Emotionnellement, je n’imagine pas le combat que ça doit être à longueur de journées et je tire mon chapeau à l’auteure, qui m’a vraiment impressionnée dans ce livre (tout comme dans le documentaire d’ailleurs). Son courage, son humanité et sa dignité forcent le respect. Pourtant, le texte est loin d’être larmoyant, l’auteure ne s’appitoit pas sur son sort, jamais: elle se bat, continuellement, pour pouvoir apporter à son fils les meilleurs soins possibles, ce qui n’est pas évident quand on présente un ensemble de handicaps et de facteurs qui rendent son cas unique: aucun professionnel de santé n’a de solution à lui apporter. Elle essaie tour à tour différentes méthodes, sans préjugés, pouvant ensuite estimer si oui ou non ça convient à son fils. A noter tout de même qu’elle a la chance d’avoir les moyens de ses ambitions car j’imagine que d’autres parents dans le même cas mais avec des moyens moindres ne pourraient certainement pas avoir accès à tout ça. D’ailleurs, elle a bien conscience d’être privilégiée de ce côté-là et le dit dans le livre.

C’est l’histoire de combats, celui d’une mère pour son fils handicapé, mais aussi celui d’une mère pour son autre fils, qui ne l’est pas (handicapé) pour essayer de lui apporter un quotidien aussi « normal » que possible, et aussi celui d’une femme qui essaie de rester femme, humaine et digne malgré ce qu’elle vit à chaque instant; comment parvenir à avoir une vie en dehors de la maladie? Le père des garçons a d’ailleurs une présence anecdotique: est-ce voulu, volontairement mis de côté, ou est-ce représentatif de la réalité? Comment retrouver un compagnon avec un fils handicapé prenant une telle place dans le quotidien – trouver quelqu’un qui acceptera de passer des nuits à supporter les cris, par exemple?

Au delà du simple vécu d’Eglantine, on devine un incroyable manque des professionnels de santé face à la prise en charge de handicaps lourds. Son combat administratif face à la MDPH et ses demandes totalement inadaptées, son combat pour obtenir de simples rendez-vous à l’hôpital où est suivi son fils depuis sa naissance, les faux espoirs, c’est juste aberrant et édifiant. Je n’en reviens pas de tout ce qu’elle subi et de ce qui est mis en travers de son chemin – plutôt que de l’aider, d’essayer de rendre son quotidien plus simple, c’est une pluie d’obstacles qu’elle doit combattre en permanence.

Finalement, c’est ce qui restera de ce récit et qui est d’ailleurs mis en exergue par le titre du documentaire: c’est un combat. Et ça ne devrait pas l’être – en tout cas, beaucoup d’aspects devraient être revus de façon à faciliter la vie des familles dans ces situations, plutôt que d’aggraver les choses. Je conseille le livre et le documentaire à 1000%, au delà de la simple histoire de l’auteure, ça ouvre les yeux sur un vrai problème de société.

2 réflexions au sujet de « Le voleur de brosses à dent – Eglantine Eméyé »

  1. J’avais entendu parler de ça, j’étais restée sur l’idée que son fils était autiste, ce qui n’est déjà pas facile à gérer mais au moins là dessus, les diagnostics et la connaissance du corps médical progressent…
    Mais déjà que même quand on est dans les cases, c’est la galère ou la loterie pour être bien soigné, alors quand on ne l’est pas…

    • oui exactement. C’est vraiment le souci ici: il n’y a pas vraiment de diagnostic clair, l’enfant a plusieurs soucis distincts qui compliquent beaucoup sa prise en charge 🙁 en tout cas ça reste une lecture très intéressante!

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